Hastaların Sesi Kitaplaştı

Akciğerlerde yara izi oluşmasına yol açan Pulmoner Fibrozis ile yaşayan iki kişinin gerçek hikayesini anlatan “İzlerin Ötesinde” adlı kitap kamuoyuyla buluştu.

—

Boehringer Ingelheim Türkiye, Pulmoner Fibrozis konusunda toplumsal farkındalığı artırmak için hastaların yaşadığı deneyimleri “İzlerin Ötesinde” adlı kitapta görünür kıldı.

Akciğerlerde yara izi oluşmasına yol açan Pulmoner Fibrozis, akciğerlerin işlevlerini yerine getirmesini engelleyen ve hastaların nefes almasını zorlaştıran ciddi ve ilerleyici bir hastalık. Hastalığın nefes darlığı, geçmeyen öksürük gibi belirtilerin farklı hastalıklarla karıştırılabilmesi ise hastalığın erken dönemde teşhis edilmesini zorlaştırabiliyor.

Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği (PAHSSc) ve Nadir Hastalıklar Federasyonu iş birliğiyle hazırlanan “İzlerin Ötesinde” kitabı düzenlenen bir etkinlikle kamuoyuna tanıtıldı. Kitap, farklı şehirlerde yaşayan ve hayatları Pulmoner Fibrozis nedeniyle değişen Edip Özdener ve Hasan Hüseyin Eşsiz’in gerçek yaşam hikayelerini merkezine alıyor.

Göğüs Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Özlem Kumbasar, Pulmoner Fibrozis’te erken farkındalığın önemini şu sözlerle değerlendirdi:

“Pulmoner Fibrozis’in ilk belirtileri hafif olabilir ve nefes darlığı, geçmeyen öksürük ya da yorgunluk, yaşlanma veya günlük hayatın temposu gibi farklı nedenlere bağlanabilir. Oysa bu değişikliklerin önemsenmesi ve kişinin zamanında hekime başvurması çok önemli. Hasta ne kadar erken başvurursa, hastalığın ilerleyişine zamanında müdahale etme ve akciğer fonksiyonlarını koruma şansı da o kadar artıyor.”

Romatolojik hastalıklarda akciğer tutulumunun göz önünde bulundurulması gerektiğini belirten Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Nevsun İnanç ise; “Romatoid artrit çoğunlukla eklemleri etkileyen bir hastalık olarak bilinse de akciğerleri de etkileyebilir. Bu nedenle hastaların solunumla ilgili yeni veya kalıcı belirtilerinin dikkate alınması büyük önem taşıyor. Olası akciğer tutulumunun zamanında değerlendirilmesinde romatoloji ve göğüs hastalıkları uzmanlarının yakın iş birliğiyle hareket etmesi, hastaya bütüncül yaklaşımın önemli bir parçası” açıklamasında bulundu.

Araştırmacı İlaç Firmaları Derneği (AİFD) Kurumsal İletişim ve Hasta İnisiyatifi Müdürü Şule Yüksel ise hasta odaklı yaklaşımın güçlendirilmesinde paydaş iş birliğinin önemini vurguladı. Yüksel; “Araştırmacı ilaç endüstrisi olarak hasta topluluklarıyla kurulan güçlü diyaloğun, yalnızca farkındalığı artırmakla kalmayıp sağlık ekosisteminde daha etkili ve yenilikçi çözümlerin önünü açtığına inanıyoruz. ‘İzlerin Ötesinde’ de kamu, sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve sektör arasında kurulan iş birliğinin, hasta deneyimini merkeze alan güçlü bir örneğini ortaya koyuyor” açıklamasında bulundu.