SMA ile Yolculuğunda Bütüncül Yaklaşım

Ağustos ayı SMA Farkındalık Ayı kapsamında SMA ile mücadele “Birlikte Mümkün” odağıyla yayınlanan farkındalık videosu hastalık ile yaşayan bireylerin yaşam yolculuğunda erken tanının, tedaviye erişimin, bütüncül bakımın ve dayanışmanın öneminin bir kez daha altını çiziyor.

—-

SMA, (Spinal Musküler Atrofi) hastalığı dünya genelinde yaklaşık her 10 bin doğumdan birinde, Türkiye’de ise yaklaşık her 6 bin doğumdan birinde görülüyor.

Hareketi sağlayan kasların kontrolünde görev alan sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal bir nöromusküler hastalık olan SMA; kas gücünde azalma ve hareket kabiliyetinde gerilemenin yanı sıra yutma ve solunum fonksiyonlarında da sorunlara yol açabilir.

SMA’nın seyri, hastalığın başlangıç yaşına ve klinik özelliklerine göre bireyden bireye farklılaşabiliyor. Toplumda daha çok bebeklik ve çocukluk dönemiyle ilişkilendirilse de SMA, belirtiler geç ergenlikte veya erişkin yaşlarda da ortaya çıkabiliyor. Geç başlangıçlı vakalar çoğunlukla Tip 3 ve Tip 4 SMA kapsamında değerlendirilirken, bu bireylerin de yaşam boyu düzenli takip ve tedaviye ihtiyaç duyabildiğine dikkat çekiliyor.

Türkiye’de hayata geçirilen uygulamalar SMA yönetimini güçlendiriyor

Türkiye’de son yıllarda kaydedilen gelişmeler SMA yönetimini önemli ölçüde dönüştürüyor. SMA’nın 2022 yılında Ulusal Yenidoğan Tarama Programı’na dahil edilmesiyle hastalığın topuk kanı testi aracılığıyla doğumdan sonraki ilk günlerinde tanı konulabilmesi mümkün hale geldi. Sağlık Bakanlığı verilerine göre 2022 yılında 1 milyon 553 bin 189 bebeğe tarama yapıldı ve 235 bebeğe SMA tanısı konuldu. Evlilik Öncesi SMA Taşıyıcılık Tarama Programı kapsamında ise Eylül 2023’e kadar 1 milyon 834 bin kişiye test uygulandı.

Türkiye’nin SMA alanında kaydettiği ilerleme yalnızca erken tanıyla sınırlı kalmıyor. Onaylı tedavilerin geri ödeme kapsamına alınması ve çocuklardan erişkinlere kadar farklı yaş gruplarındaki hastaların tedavi olanaklarından yararlanabilmesi, uzun dönem hastalık yönetimi açısından önemli bir kazanım sunuyor. Erişkin SMA hastalarının da güncel tedavi seçeneklerine erişebilmesi, bireylerin iş ve sosyal yaşamdan kopmadan hayatlarını sürdürebilmelerini ve yaşam kalitelerinin desteklenmesini mümkün kılıyor. Türkiye’de tedavi gören yaklaşık bin 300 SMA hastası bulunduğu tahmin ediliyor.

SMA yönetimi ilaç tedavisinin ötesine uzanıyor

Bilimsel gelişmeler ve tedavi seçeneklerindeki ilerlemeler, SMA yönetiminde önemli bir dönüşüm sağlıyor. Bununla birlikte, SMA ile yaşayan bireylerin ihtiyaçları hastalığın tipi, başlangıç yaşı ve bireysel gereksinimlerine göre farklılık gösterebildiğinden, hasta yönetiminin çok yönlü bir yaklaşımla ele alınması önem taşıyor. Solunum desteği, beslenme yönetimi, fizik tedavi ve rehabilitasyon, düzenli nörolojik takip ile gerektiğinde psikososyal destek, SMA bakımının temel bileşenleri arasında yer alıyor. Bu nedenle hastaların yaşam kalitesini sürdürülebilir biçimde geliştirmek için sağlık profesyonellerinin yanı sıra; kamu kurumlarının, hasta derneklerinin, akademinin ve özel sektörün ortak katkısı gerekiyor.

Ağustos SMA Farkındalık Ayı kapsamında SMA ile mücadele “Birlikte Mümkün” odağıyla yayınlanan farkındalık videosuyla SMA ile yaşayan bireylerin yaşam yolculuğunda erken tanının, tedaviye erişimin, bütüncül bakımın ve dayanışmanın öneminin bir kez daha altını çiziyor.