SMA İlaçları Geri Ödeme Kapsamına Alınmalı  

Genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA’da hayata tutunmak için dakikaların bile kritik olduğunu vurgulayan Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “Her hastaya yönelik bireysel değerlendirme yapılarak, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz” dedi.

—

SMA hastalarının tanı aldıkları andan itibaren zamanla yarıştığını belirten Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir; “SMA tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanmış üç tedavi yöntemi mevcut. Şu anda ülkemizde sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında. SMA hastalarının en önemli beklentisi tedavide kullanılan tüm ilaçların, bilimsel kriterler ve verilere uygunluğu olan hastaları kapsayacak şekilde SGK geri ödeme kapsamına dahil edilmesidir” şeklinde açıklama yaptı.

Önlenebilir bir nadir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar ilaca erken başlanması ve hekim inisiyatifinde düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Ülkemizde 2017 yılından bu yana SGK geri ödeme kapsamında olan Nusinersen tedavisinden sonra, kamuoyunda ikinci ilaç olarak bilinen ve oral yolla alınan Risdiplam tedavisinin yakın zamanda hastalara ulaştırılacağı açıklaması umut yaratmıştı. Tanı aldıkları andan itibaren, tedavinin yanı sıra pek çok zorlukla mücadele etmek durumunda kalan hastaların, Risdiplam ve Zolgensma tedavilerinin ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili bekleyişi hala devam ediyor.

Ece Soyer Demir; “‘Hastalık değil, hasta vardır’ yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, bütün tedavi yöntemlerinin ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi yöntemlerinden hastaların eşit ve ücretsiz olarak yararlanması için çalışmalarımızı sürdürürken, hastaların hayata tutunmasında yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip etmeye devam edeceğiz” dedi.