Ter Testi Merkezlerine İhtiyaç Var

Sağlık Bakanlığınca 2015 yılında başlatılan Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programında pozitif olan hastaların ter testi merkezlerine yönlendirilmesi gerekiyor. Ülkemizde bu merkezlerin sayısının artırılması,  izlem sistemlerinin geliştirilmesi kistik fibrozis hastalığı tedavisinde önemli.

Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu

Çocuk Göğüs Hastalıkları Uzmanı

Türk Toraks Derneği

Kistik fibrozis; akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler, üreme gibi birçok organdaki salgı bezlerini etkileyen genetik bir hastalıktır. Bu hastalıktaki koyu salgılar havayollarında birikerek çeşitli mikroorganizmaların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyon, ilerleyici akciğer hasarına neden olur.

Son yıllarda kistik fibrozis hastalığı tedavisinde yeni ilaç çalışmaları giderek arttı. Ayrıca hastalığın tedavisinde bazı yeni antibiyotik ve klor kanalı ile ilgili ilaçlar ABD, Avrupa’nın bazı ülkelerinde onay aldı, kullanılmaya başladı.

Belirtilere dikkat…

Karaciğer ve pankreastaki koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara neden olurken, bu salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyecekler sindirilip vücuda yararlı hale getirilemez. Sonuç olarak ishal, karında gaz-şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri, büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar.

Kistik fibrozis akciğer tutulumu hastalığın klinik ağırlığını, yaşam süresi-kalitesini belirleyen en önemli faktördür. Kistik fibrozis hastalığı ilerleyici bir hastalık olup bu süreçte hastaların sık hastane yatışları, yoğun bakım yatışı, akciğer nakli, karaciğer nakli gibi daha ileri tedavi ihtiyaçları olabilir. Erken tanı-tedavi ile hastalık bulgularının ortaya çıkması yavaşlatılabilir. Bu sayede hastaların yaşam kalitesi ve süresinin arttırılması hedeflenmektedir. Kistik fibrozis hastalığının gelişmesinde klor kanalı olarak görev yapan gendeki fonksiyon bozukluğu hastalığın temel mekanizmasını oluşturur. Bu gendeki fonksiyon bozukluğuna yönelik tedaviler hastalığın nedenine yönelik modülatör tedaviler olarak umut vericidir.

İlaçlar geri ödeme kapsamına alınmalı

KFTR genini düzenleyici ve düzeltici fonksiyonları olan modülatör tedaviler hastaların solunum fonksiyon testi parametrelerinde düzelme, ter testi düzeylerinde azalma, kilo alımı, akciğer nedenli ölüm sayısında azalma, yaşam süresinde uzamaya neden olduğu çalışmalarda gösterildi.

Her geçen gün hızla ilerleyen çalışmalarda bu mekanizma üzerine etkili yeni ilaçlar bulunmaktadır. İlaçların erken dönemde başlanmasının kistik fibrozis hastalığında uzun dönem organ fonksiyonlarını olumlu etkileyerek ilerleyişini yavaşlattığı, hastaların beklenen yaşam süresini uzattığı, akciğer nakli ihtiyacında azalmaya neden olduğu bilinmektedir. Bu nedenle kistik fibrozis hastalığın gidişinde olumlu etkileri gösterilmiş olan ilaçlara ulaşımı için acil desteğe ihtiyaçları bulunmaktadır. Bu ilaçlar maliyeti yüksek ilaçlar olmasına rağmen Avrupa, ABD’de hastalar ilaçları kullanmakta, olumlu etkileri bildirilmektedir. Ülkemizdeki hastaların genetik incelemeleri hastalarının büyük bölümünün bu ilaçlar için uygun olduğunu göstermiştir. Bu nedenle de bu ilaçların acilen geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir.

Ter testi yapılan merkezlerin sayısı artırılmalı

Ülkemizde Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programı, Sağlık Bakanlığı tarafından 2015 yılında başlatılmıştır. Tarama testi pozitif olan hastaların ter testi yapılan bir merkeze yönlendirilmesi gerekmektedir. Bu programda hastaların erken yaşta tanısının konulması ve tedavisinin başlanması hedeflenmiştir; ancak her şehirde ter testinin yapılamaması nedeniyle hastalar tanı alamamakta ya da tanıda gecikmeler olmaktadır. Bu nedenle ülkemizde ter testi yapılan merkezlerin sayısının artırılması, merkezlerdeki uygulamaların standardizasyonu için izlem sistemlerinin geliştirilmesi önerilir.